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O Ministério da Saúde emitiu ordem bancária para complementação do medicamento.
O Ministério da Saúde emitiu ordem bancária para o pagamento da complementação do Zolgensma para a Kyara Lis. Obrigado a todos de todo coração.

A arrecadação parou! Mas a esperança da campanha continua até a Kyara receber o Zolgensma.
Segue uma mensagem muito importante dos pais da Kyara Lis: “Como todos já devem saber o Ministro do STJ, Napoleão Nunes Maia Filho, concedeu liminar,
Você Ainda Não Me Conhece ?
Meu nome é Kyara Lis, nasci dia 02/08/2019 e sou a caçulinha de quatro irmãs. Em junho de 2020, com 10 meses de vida, fui diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) pela equipe do Hospital Sarah Kubitschek – muito respeitado em Brasília e no Brasil. Papai e mamãe me amam muito, desde o primeiro momento que souberam da minha existência. Minhas irmãs cuidam de mim com muito carinho e cuidado.
Toda minha família e amigos estão juntos comigo, numa corrente do bem e movidos pela fé, para ter acesso a um tratamento inovador, revolucionário e promissor, único capaz de IMPEDIR o avanço da doença. Tenho que tomar o medicamento mais caro do mundo – o Zolgensma – antes de completar meu 2º aninho. Sinto-me abençoada por ter tantas pessoas envolvidas e engajadas em me ajudar. O tempo é curto, mas temos fé em Deus e acreditamos no milagre! Convido você a me conhecer melhor, entender mais sobre a AME e unir forças conosco nessa batalha pela vida.
O MILAGRE FOI CONSQUISTADO!!!
Estamos muito felizes em informar que conquistamos os 12 milhões de reais para que a Kyara possa tomar o Zolgensma!
Gostaríamos de agradecer imensamente a cada um de vocês que ajudou nesta caminhada longa, mas vencedora. Sem você isso não seria possível.
MUITO OBRIGADA!
Atrofia Muscular Espinhal
A partir desse diagnóstico, eu tenho a possibilidade de me tratar com dois tipos de medicamentos: Spinraza ou Zolgensma. O primeiro, aprovado pela Anvisa, atua para evitar o desenvolvimento da doença e aliviar os sintomas. Com essa opção, eu tenho que ir para o centro cirúrgico a cada quatro meses para receber a medicação por meio de punção lombar. O tratamento com Spinraza será por toda a minha vida. Por outro lado, o Zolgensma surgiu recentemente como uma terapia promissora, que busca reparar genes para que eles sejam capazes de produzir a proteína SMN. Este medicamento IMPEDE o avanço da AME, e acabou de ter aprovação da ANVISA, no entanto, conforme publicado em seu Portal no dia 17/08/2020, apenas para casos do tipo 1 da doença e exigindo mais estudos. A medicação ainda não faz parte do rol de medicamentos fornecidos pelo SUS, dificultando drasticamente que ele seja conseguido por meio da justiça. O Zolgensma possui registro no FDA, nos Estados Unidos, Japão e alguns países da Europa.
Papai e mamãe já conseguiram a liberação para o uso do Spinraza, pelo nosso plano de saúde, e eu já tomei minha primeira dose de ataque no dia 08/07/2020. Então, a minha campanha atual é para arrecadar o valor necessário ao pagamento do Zolgensma, considerado o remédio mais caro do mundo porque custa, aproximadamente, dois milhões de dólares.
Vamos juntos nessa batalha! Conto com seu apoio!
Acompanhe Minha Jornada
Obrigado Junior Cigano, mais um anjo apoiando nossa campanha! – #TodosJuntosPelaKyara
Quanta emoção entre mãe e filha! Continue Lutando Kyarinha!- #TodosJuntosPelaKyara
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