A partir desse diagnóstico, eu tenho a possibilidade de me tratar com dois tipos de medicamentos: Spinraza ou Zolgensma. O primeiro, aprovado pela Anvisa, atua para evitar o desenvolvimento da doença e aliviar os sintomas. Com essa opção, eu tenho que ir para o centro cirúrgico a cada quatro meses para receber a medicação por meio de punção lombar. O tratamento com Spinraza será por toda a minha vida. Por outro lado, o Zolgensma surgiu recentemente como uma terapia promissora, que busca reparar genes para que eles sejam capazes de produzir a proteína SMN. Este medicamento IMPEDE o avanço da AME, e acabou de ter aprovação da ANVISA, no entanto, conforme publicado em seu Portal no dia 17/08/2020, apenas para casos do tipo 1 da doença e exigindo mais estudos. A medicação ainda não faz parte do rol de medicamentos fornecidos pelo SUS, dificultando drasticamente que ele seja conseguido por meio da justiça. O Zolgensma possui registro no FDA, nos Estados Unidos, Japão e alguns países da Europa.

Papai e mamãe já conseguiram a liberação para o uso do Spinraza, pelo nosso plano de saúde, e eu já tomei minha primeira dose de ataque no dia 08/07/2020. Então, a minha campanha atual é para arrecadar o valor necessário ao pagamento do Zolgensma, considerado o remédio mais caro do mundo porque custa, aproximadamente, dois milhões de dólares.

Vamos juntos nessa batalha! Conto com seu apoio!