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Você Ainda Não Me Conhece ?

Meu nome é Kyara Lis, nasci dia 02/08/2019 e sou a caçulinha de quatro irmãs. Em junho de 2020, com 10 meses de vida, fui diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) pela equipe do Hospital Sarah Kubitschek – muito respeitado em Brasília e no Brasil. Papai e mamãe me amam muito, desde o primeiro momento que souberam da minha existência. Minhas irmãs cuidam de mim com muito carinho e cuidado.

Toda minha família e amigos estão juntos comigo, numa corrente do bem e movidos pela fé, para ter acesso a um tratamento inovador, revolucionário e promissor, único capaz de IMPEDIR o avanço da doença. Tenho que tomar o medicamento mais caro do mundo – o Zolgensma – antes de completar meu 2º aninho. Sinto-me abençoada por ter tantas pessoas envolvidas e engajadas em me ajudar. O tempo é curto, mas temos fé em Deus e acreditamos no milagre! Convido você a me conhecer melhor, entender mais sobre a AME e unir forças conosco nessa batalha pela vida.

O MILAGRE É POSSÍVEL!!!

O caminho é muito longo até conseguirmos arrecadar todo o valor necessário para que O REMÉDIO MAIS CARO DO MUNDO seja aplicado na Kyara, mas temos certeza que COM SUA AJUDA, nós conquistaremos este MILAGRE para ela!!!

Faça parte desta corrente e ajude a Kyara a brincar e correr como qualquer criança. Veja abaixo o caminho percorrido até 22/09/2020:

Valor arrecadado 36.91%
R$ 0
Valor arrecadado
R$ 0
Valor restante necessário
O que é AME ?

Atrofia Muscular Espinhal

A partir desse diagnóstico, eu tenho a possibilidade de me tratar com dois tipos de medicamentos: Spinraza ou Zolgensma. O primeiro, aprovado pela Anvisa, atua para evitar o desenvolvimento da doença e aliviar os sintomas. Com essa opção, eu tenho que ir para o centro cirúrgico a cada quatro meses para receber a medicação por meio de punção lombar. O tratamento com Spinraza será por toda a minha vida. Por outro lado, o Zolgensma surgiu recentemente como uma terapia promissora, que busca reparar genes para que eles sejam capazes de produzir a proteína SMN. Este medicamento IMPEDE o avanço da AME, e acabou de ter aprovação da ANVISA, no entanto, conforme publicado em seu Portal no dia 17/08/2020, apenas para casos do tipo 1 da doença e exigindo mais estudos. A medicação ainda não faz parte do rol de medicamentos fornecidos pelo SUS, dificultando drasticamente que ele seja conseguido por meio da justiça. O Zolgensma possui registro no FDA, nos Estados Unidos, Japão e alguns países da Europa.

Papai e mamãe já conseguiram a liberação para o uso do Spinraza, pelo nosso plano de saúde, e eu já tomei minha primeira dose de ataque no dia 08/07/2020. Então, a minha campanha atual é para arrecadar o valor necessário ao pagamento do Zolgensma, considerado o remédio mais caro do mundo porque custa, aproximadamente, dois milhões de dólares.

Vamos juntos nessa batalha! Conto com seu apoio!

Ajude Kyara: bebê precisa de remédio que custa US$ 2 milhões

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