Conheça os medicamentos que prometem reverter quadro de pacientes que possuem AME

Conviver com a Atrofia Muscular Espinhal (AME) não é fácil em nenhum aspecto.  Ela é uma das mais de 8 mil doenças raras conhecidas no mundo e afeta aproximadamente um a cada 10 mil nascidos vivos. Em função disso, seu tratamento acaba se tornando um desafio a mais para o paciente. Atualmente, existem apenas duas […]

Minha história

Kyara Lis

Gestando Kyara A sexta gestação de Kayra foi cercada de complicações. Casados há 17 anos, Kayra e Ovídio já tinham três filhas quando Kyara nasceu, uma menina linda que veio após dois abortos espontâneos. A mãe Kayra sofria de fortes contrações desde o primeiro mês de gravidez da caçula e, por isso, teve que ficar […]

O que é AME?

O que é a AME?

Conheça a Atrofia Muscular Espinhal, doença genética rara A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença genética, hereditária, degenerativa e incurável. Com manifestações clínicas variáveis, é causada por mutações no gene SM1, responsável pela produção da proteína de sobrevivência dos neurônios motores. Ações voluntárias vitais tais como: sentar, andar, manter a cabeça ereta, respirar e […]