A luta da Fisioterapia para manter a vida dos pacientes com AME enquanto o Zolgensma não chega

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SOBRE A AME

O que sabemos sobre a  Atrofia Muscular Espinhal – AME – é que se trata de uma doença neurodegenerativa genética, fruto da degeneração de neurônios motores no corno anterior da medula espinhal.

Logo que se chega ao diagnóstico dessa doença, é necessário que a criança comece o quanto antes seu tratamento através do acompanhamento de equipe multidisciplinar composta por neuropediatra,  terapeuta ocupacional, fonoaudiólogo,  nutricionista, pneumologista, fisioterapeuta.

Isso porque a AME causa a diminuição do tônus muscular, atrofia, fraqueza muscular, diminuição e/ou ausência de reflexos, podendo afetar principalmente o sistema respiratório.

Consequências e marcos da AME: a perda da capacidade de respirar, alimentar, mover

retirado de https://blog.ucbmsh.org/

O papel da Fisioterapia no tratamento de crianças com AME começa a ser delineado a partir da avaliação da criança, onde são observados seus reflexos, são realizados testes de força muscular, eventuais deformidades e seu desenvolvimento motor.

A abordagem fisioterapêutica visa a estimulação motora e respiratória e seu enfoque pode variar de acordo com o tipo de AME apresentada, assim sendo:

No tipo mais severo, dada a baixa expectativa de vida além dos dois anos de idade. Se nota o enfraquecimento muscular precocemente, com a dificuldade da criança em firmar cabeça, se sentar, e ao completarem um ano, poucas são capazes de respirar sem um suporte ventilatório externo, assim como existe a perda da capacidade de deglutição.

Diante do quadro, o tratamento fisioterapêutico visa a manutenção respiratória, já que existe acúmulo de secreções nas vias áreas. A Ventilação Não Invasiva – VNI-  é fundamental, já que pode aumentar as chances de sobrevida da criança, além de evitar complicações de ordem respiratória, como pneumonia.  Além disso, exercícios passivos visando a redução de contraturas musculares posturais, evitando a evolução da doença, para que não aumente as limitações da criança.

A intermediária, mas ainda assim devastadora e mortal, importa em diversas limitações, onde se nota paulatina dificuldade de se manter sentada por mais tempo, desequilíbrio em cintura pélvica e escapular, podendo apresentar dificuldade em deglutir.

O papel da fisioterapia aqui também é de suporte, mas acima de tudo, preventivo. Os exercícios são voltados pra o alcance de máximo desenvolvimento motor, não somente de forma passiva, mas também ativamente, de modo a  estimular a responsividade da criança, sua propriocepção, alongamento de toda musculatura, principalmente de músculos intercostais, devendo se evitar desvios posturais da criança, já que a evolução de padrões severos de escoliose, por exemplo, pode causar grave comprometimento respiratório.

As manifestações mais tardias, após os 2 anos, geralmente, onde a maior parte das crianças conseguem andar, e a dificuldade em deglutir e tossir são bem menos frequentes em relação aos outros dois tipos de AME.

 Já a AME que se manifesta em adultos, é menos grave, já que suas alterações motoras são bem mais sutis.

Fisioterapia constante e para o resto da vida

retirado https://www.verywellhealth.com/

A fisioterapia diante desse quadro visa preservar a função muscular já alcançada através de exercícios de alongamento, fortalecimento e propriocepção, visando a pronta execução de atividades de vida diária.

Desse modo percebemos a importância da fisioterapia no tratamento de indivíduos acometidos pela AME, pois estimula o domínio de movimentos e coordenação, previne contraturas, retarda o enfraquecimento da cintura pélvica e escapular, visa o equilíbrio postural, estimula e fortalece a musculatura respiratória, melhorando a eliminação de secreções pulmonares, entre outras afecções nas vias aéreas.

Quanto mais precoce o tratamento fisioterápico, maior a resposta proprioceptiva e motora dos indivíduos, o que reflete em retardo de evolução de sintomas e aumento do tempo de sobrevida.

A espera do Zolgensma e a luta pela vida

Tempo que é fundamental enquanto se aguarda a administração da medicação Zolgensma, capaz de cessar por completo a evolução da doença e garantir que o indivíduo goze de uma vida com saúde e a máxima independência funcional.

Por isso se pergunta: se fosse sua filha, neta ou sobrinha? Seria de deixar essa doença devastadora avançar? A vida tem preço?

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