O NÃO DO MINISTÉRIO DA SAÚDE À VIDA DA KYARA

Ministério da Saúde se nega a pagar remédio mais caro do mundo para Kyara

AME é uma doença devastadora que acomete a Kyara Lis A cada dia que passa, vamos nos familiarizando um pouco mais com a Atrofia Muscular Espinhal – AME. É uma doença neuromuscular rara, genética, degenerativa, que vai aos poucos limitando as funções motoras das crianças, como é o caso da pequena Kyara Lis. As famílias […]

A importância da transparência em campanhas sociais

A importância da transparência está presente no dever de prestação de contas do Estado, nas relações jurídicas públicas e privadas, bem como nas atividades de cunho solidário, como as campanhas sociais de doação. Conceito, contextualização, essência e finalidade da transparência O conceito de transparência decorre do princípio da publicidade, conectado ao direito fundamental do cidadão […]

CAMPANHA A TODO VAPOR!

FAÇA SUA DOAÇÃO PARA A KYARA

Kyara Lis, essa pequena guerreira dos olhos expressivos e comunicativos, foi diagnosticada aos 10 (dez) meses portadora de uma doença devastadora chamada Atrofia Muscular Espinhal – AME. Como diz a sua mãe, é uma doença com um nome tão lindo, mas de consequências devastadoras,  neuromuscular, rara, genética, degenerativa, “que interfere na capacidade do corpo de […]

O Poder Judiciário e o fornecimento do Zolgensma

Justiça e Medicamento

AME é uma doença genética devastadora, mas que tem um tratamento: o Zolgensma A Atrofia Muscular Espinhal – AME é uma doença neuromuscular rara, genética, degenerativa, “que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e […]