CAMPANHA A TODO VAPOR!

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FAÇA SUA DOAÇÃO PARA A KYARA

Kyara Lis, essa pequena guerreira dos olhos expressivos e comunicativos, foi diagnosticada aos 10 (dez) meses portadora de uma doença devastadora chamada Atrofia Muscular Espinhal – AME.

Como diz a sua mãe, é uma doença com um nome tão lindo, mas de consequências devastadoras,  neuromuscular, rara, genética, degenerativa, “que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover” (veja mais)

Zolgensma e o registro na ANVISA: burocracia e seu tempo

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retirado de https://www.metropoles.com/

E hoje, Kyara Lis tem a possibilidade de acesso a um medicamento chamado Zolgensma, conhecido como uma verdadeira terapia genética revolucionária no tratamento, que atua diretamente na causa da doença, sendo capaz de restaurar a função do neurônio motor, evitando a degeneração das suas funções vitais de movimento, deglutição e até mesmo de respiração.

O custo é de USD 2.1 milhões, isto é, aproximadamente R$ 11 milhões de reais, e sua aplicação pode se dar tão somente até os 2 anos de idade. O remédio não regenera o quanto já perdido da função da criança, mas evita a continuidade da degeneração. É, sem dúvidas, uma corrida contra o tempo!

Nesse contexto, após a conquistas da isenção do Imposto sobre Importação do remédio anunciada pelo Poder Executivo, outras medidas estatais estão em realização para os pacientes com AME no Brasil: desde a isenção de ICMS nos Estados (no DF, a decisão do CONFAZ aguarda a homologação da  Câmara Legislativa), até o registro do medicamento pela ANVISA,  no dia 17 de agosto de 2020, devendo passar ainda por um longo caminho burocrático até sua efetivação no mercado brasileiro.

Tais conquistas significam tão somente melhor chance das crianças com AME ter reconhecido seu direito fundamental de acesso ao medicamento por meio do Judiciário, com a responsabilização do Estado, eis que é de sua competência assegurar o direito à saúde de seu cidadão.

Contudo, ainda que esse direito seja legítimo e já existam decisões judiciais concedendo a famílias o direito ao Zolgensma via Estado, inclusive do Supremo Tribunal Federal, se tem notícia da entrega do medicamento requerido somente a uma criança. O que é sabido é justamente de omissão do Estado em flagrante descumprimento de ordem judicial.

Nesse contexto, é que a família da Kyara Lis continua depositando toda a sua força e fé na solidariedade das pessoas, sem abrir mão, obviamente, de outros meios viáveis legalmente para conseguir o Zolgensma, tal como a ação judicial, que foi ajuizada, mas até a presente data, 05-09-2020, não foi objeto de decisão liminar.

A Kyara não recebeu o remédio seja pela via judicial ou por algum provimento do Estado.

E vale dizer mais uma vez, mesmo que a Kyara Lis venha a ter reconhecido o direto ao medicamento pelo Judiciário, o que se espera de forma racional, sendo certo que o Estado tem condições financeiras exequíveis de aquisição, não há segurança de que esse o fornecerá. A burocracia estatal exige um tempo que não temos: QUEM TEM AME TEM PRESSA, MUITA PRESSA!

Transparência da campanha

Retirada de https://maraba.pa.gov.br/

Dessa forma, caros doadores e voluntários, a Kyara Lis continua e continuará precisando da sua ajuda e solidariedade para conseguir o Zolgensma!

A campanha é íntegra e baseada na transparência, estando todas as suas ações sendo constantemente comunicadas pelos seus pais, responsáveis pelo movimento, por meio do sítio eletrônico, bem como das redes sociais @cureakyara.

Além disso, a campanha conta com um Manual de Boas Práticas e Transparência, e um Conselho Fiscal formado por 3 experientes profissionais de auditoria, que vem agregar ainda mais transparência, assegurando sua lisura e credibilidade.

A sua doação em nenhuma hipótese será em vão. A arrecadação financeira, como sabido, tem como objetivo precípuo o custeio da aquisição do medicamento Zolgensma, pagamento de tributos e contribuições, gastos com deslocamento, hospedagem para a Kyara Lis e dois acompanhantes, preferencialmente os pais, e eventuais intercorrências relacionadas.

Na hipótese de o total arrecadado ultrapassar tais necessidades estabelecidas ou nossa pequena conseguir o medicamento por outro meio, o valor será doado para campanhas ou hospitais que tratam crianças com AME, após consulta ampla e pública junto à Comunidade AME, preferencialmente por votação virtual nas redes sociais da campanha.

A campanha está a todo o vapor!

Retirado de https://www.integracaodaserra.com.br/

A campanha continua a todo o vapor!

Kyara Lis conquistou com a sua ajuda e solidariedade, aproximadamente 3 milhões de reais, faltando, ainda, 9 milhões de reais. E lhe restam tão somente 9 meses para iniciar o processo de importação do remédio (sim, mesmo com o registro pela ANVISA, não se sabe o tempo que levará para precificação e aquisição no Brasil).

Ela precisa de você e de todos nós!

Vamos juntos! Não soltem a mãozinha da nossa pequena Kyara Lis!

Quem tem AME tem pressa, muita pressa.

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