A importância da transparência em campanhas sociais

A importância da transparência está presente no dever de prestação de contas do Estado, nas relações jurídicas públicas e privadas, bem como nas atividades de cunho solidário, como as campanhas sociais de doação. Conceito, contextualização, essência e finalidade da transparência O conceito de transparência decorre do princípio da publicidade, conectado ao direito fundamental do cidadão […]

Tudo que temos é doação

doação

Tudo que temos na campanha é doação. Todos são valiosos, pois são atos de de amor pela Kyara Lis.

O que é compliance?

Compliance é o dever de cumprir, de agir de acordo com uma regra, estar em conformidade com uma lei, norma, instrução, comando ou conduta ética. A Campanha cureakyara busca seguir à risca os deveres de transparência e submissão às normas.

Como é que a Anvisa dá preço a um remédio?

CMED é o órgão que regula economicamente o mercado de medicamentos no Brasil Após o registro do medicamento pela Anvisa, o remédio passa por uma discussão de preço na Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos – CMED, que é o órgão interministerial responsável pela regulação econômica do mercado de medicamentos no Brasil. Criada em […]

CAMPANHA A TODO VAPOR!

FAÇA SUA DOAÇÃO PARA A KYARA

Kyara Lis, essa pequena guerreira dos olhos expressivos e comunicativos, foi diagnosticada aos 10 (dez) meses portadora de uma doença devastadora chamada Atrofia Muscular Espinhal – AME. Como diz a sua mãe, é uma doença com um nome tão lindo, mas de consequências devastadoras,  neuromuscular, rara, genética, degenerativa, “que interfere na capacidade do corpo de […]

O Poder Judiciário e o fornecimento do Zolgensma

Justiça e Medicamento

AME é uma doença genética devastadora, mas que tem um tratamento: o Zolgensma A Atrofia Muscular Espinhal – AME é uma doença neuromuscular rara, genética, degenerativa, “que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e […]

AME não tem cura, mas tem remédio

Pilulas_rosa

AME não tem cura, mas tem remédio. O medicamento foi recentemente aprovado no Brasil, é o Zolgensma (http://portal.anvisa.gov.br/noticias/-/asset_publisher/FXrpx9qY7FbU/content/aprovado-registro-de-produto-de-terapia-genica/219201) O que é AME A AME (atrofia mielar espinhal) é um acometimento genético do organismo, que dificulta a produção de uma proteína importante para o nosso sistema, a proteína SMN. Ela está presente em todo o corpo […]