A luta da Fisioterapia para manter a vida dos pacientes com AME enquanto o Zolgensma não chega
SOBRE A AME O que sabemos sobre a Atrofia Muscular Espinhal – AME – é que se trata de uma doença neurodegenerativa genética, fruto da degeneração de neurônios motores no corno anterior da medula espinhal. Logo que se chega ao diagnóstico dessa doença, é necessário que a criança comece o quanto antes seu tratamento através […]
A importância da transparência em campanhas sociais
A importância da transparência está presente no dever de prestação de contas do Estado, nas relações jurídicas públicas e privadas, bem como nas atividades de cunho solidário, como as campanhas sociais de doação. Conceito, contextualização, essência e finalidade da transparência O conceito de transparência decorre do princípio da publicidade, conectado ao direito fundamental do cidadão […]
STJ determina prazo de 15 dias sobre fornecimento do Zolgensma à pequena Kyara Lis
STJ determina prazo de 15 dias sobre fornecimento do Zolgensma à pequena Kyara Lis. À espera de um acordo com o Governo, a família da criança tem pressa para comprar o remédio mais caro do mundo.
Tudo que temos é doação
Tudo que temos na campanha é doação. Todos são valiosos, pois são atos de de amor pela Kyara Lis.
O que é compliance?
Compliance é o dever de cumprir, de agir de acordo com uma regra, estar em conformidade com uma lei, norma, instrução, comando ou conduta ética. A Campanha cureakyara busca seguir à risca os deveres de transparência e submissão às normas.
Como é que a Anvisa dá preço a um remédio?
CMED é o órgão que regula economicamente o mercado de medicamentos no Brasil Após o registro do medicamento pela Anvisa, o remédio passa por uma discussão de preço na Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos – CMED, que é o órgão interministerial responsável pela regulação econômica do mercado de medicamentos no Brasil. Criada em […]
CAMPANHA A TODO VAPOR!
Kyara Lis, essa pequena guerreira dos olhos expressivos e comunicativos, foi diagnosticada aos 10 (dez) meses portadora de uma doença devastadora chamada Atrofia Muscular Espinhal – AME. Como diz a sua mãe, é uma doença com um nome tão lindo, mas de consequências devastadoras, neuromuscular, rara, genética, degenerativa, “que interfere na capacidade do corpo de […]
O Poder Judiciário e o fornecimento do Zolgensma
AME é uma doença genética devastadora, mas que tem um tratamento: o Zolgensma A Atrofia Muscular Espinhal – AME é uma doença neuromuscular rara, genética, degenerativa, “que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e […]
AME não tem cura, mas tem remédio
AME não tem cura, mas tem remédio. O medicamento foi recentemente aprovado no Brasil, é o Zolgensma (http://portal.anvisa.gov.br/noticias/-/asset_publisher/FXrpx9qY7FbU/content/aprovado-registro-de-produto-de-terapia-genica/219201) O que é AME A AME (atrofia mielar espinhal) é um acometimento genético do organismo, que dificulta a produção de uma proteína importante para o nosso sistema, a proteína SMN. Ela está presente em todo o corpo […]
Voluntariado para além da ajuda financeira
Texto que conceitua voluntariado suas formas e destaca diversas formas de ajudar.