Conheça os medicamentos que prometem reverter quadro de pacientes que possuem AME

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pills

Conviver com a Atrofia Muscular Espinhal (AME) não é fácil em nenhum aspecto.  Ela é uma das mais de 8 mil doenças raras conhecidas no mundo e afeta aproximadamente um a cada 10 mil nascidos vivos. Em função disso, seu tratamento acaba se tornando um desafio a mais para o paciente.

Atualmente, existem apenas duas formas de tratar a AME. O meio mais acessível é por meio do medicamento Nusinersena, também conhecido como Spinraza, precursor no tratamento da doença, porém incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS) apenas em 2019. O medicamento atua elevando o nível das proteínas que proporcionam melhora motora no paciente, colaborando, assim, para desacelerar o desenvolvimento da doença e aliviar os sintomas e desconfortos causados por ela.

O Spinraza deve ser ministrado em quatro doses, caracterizadas como doses de “ataque”, que têm por objetivo dar um choque inicial no organismo a fim de que ele reaja a doença. Após isso, o paciente deve receber doses subsequentes a cada quatro meses, por toda a vida.

Spinraza

O medicamento recebeu parecer positivo da Agência Nacional de Saúde, que ordenou a obrigatoriedade de sua cobertura pelos planos de saúde. Sua administração ocorre de maneira intratecal, ou seja, com uma injeção direto no canal espinhal por meio de punção lombar. Ela deve ser aplicada em ambiente cirúrgico com suporte anestésico. Quando da aplicação, o paciente precisa se manter totalmente imóvel em todo o procedimento. Se o paciente não receber a dose no período correto de tempo, isso pode acarretar progressão da doença neurodegenerativa. 

A segunda forma de tratar a AME se revela mais promissora, porém inacessível. Isto porque o ZolgenSma, medicamento criado pela empresa AveXis, da Novartis, foi aprovado, até então, apenas nos Estados Unidos, no Japão, em alguns países da Europa e recentemente no Brasil. Além disso, é considerado o medicamento mais caro do mundo, custando 2,12 milhões de dólares, o equivalente a 11,5 milhões de reais.

Zolgensma - O remédio mais caro do mundo

A nova terapia gênica é aplicada em dose única e expôs resultados positivos na reparação dos genes para que sejam capazes de produzir as proteínas em quantidades normais. Uma única infusão resulta na reação dos neurônios motores da proteína SMN, o que melhora a movimentação e a função muscular do paciente. Por meio dele, as crianças que não andam ou mal conseguem respirar sozinhas podem ter a chance de recuperar sua plena capacidade muscular e de ter uma vida sem limitações, dores e desconfortos. Contudo, o medicamento é indicado para crianças com AME até que completem dois anos de idade.

Segundo o laboratório criador do ZolgenSma, o medicamento não pode prometer a cura, pois não é capaz de trazer vida aos neurônios que já morreram. A aposta está, então, na plasticidade cerebral, ou seja, na capacidade do cérebro em criar novas conexões.

O medicamento traz, assim, uma nova esperança aos portadores de AME, para que tenham uma vida o mais próximo possível da normalidade.

E para a Kyara, o acesso ao ZolgenSma está nas mãos de cada um de nós. Vamos contribuir e compartilhar a campanha #cureakyara!

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