Minha história

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Kyara Lis

Gestando Kyara

A sexta gestação de Kayra foi cercada de complicações. Casados há 17 anos, Kayra e Ovídio já tinham três filhas quando Kyara nasceu, uma menina linda que veio após dois abortos espontâneos. A mãe Kayra sofria de fortes contrações desde o primeiro mês de gravidez da caçula e, por isso, teve que ficar em constante repouso para manter a vida de Kyara a salvo em seu ventre.

O casal, que sempre sonhou em ter uma família grande, encarava, em agosto de 2019, após o nascimento de Kyara, algo de diferente: ainda recém-nascida, a bebê tremia as mãos e, ao ser pega no colo, as costas e ombros estalavam. Assustada, a família procurou uma pediatra que dizia ser normal, já que a menina estava em fase de crescimento.

Primeiros sintomas e diagnóstico

Com a pandemia do Coronavírus no Brasil, a família teve que se recolher. Com mais tempo de convivência diária, ficavam mais claros os sinais de que algo estava afetando o crescimento da menina Kyara. Notaram que os dedos dos pés estavam entrevados e que as perninhas não eram tão firmes quando comparadas às outras filhas do casal, quando da mesma idade, e até mesmo em relação a filhos de amigos, que pareciam mais desenvolvidos mesmo sendo ainda mais novos que a menina.

Em mais uma ida à pediatra, já aos nove meses de idade, Kyara não respondeu aos exames de reflexo e com o relato enumerado dos pais de tudo que eles tinha observado, a médica aconselhou uma ida ao Hospital Sarah Kubitschek, reconhecido nacionalmente por sua especialidade em Ortopedia. O atendimento no Sarah foi rápido. Após consulta com a pediatra do hospital, Kyara foi encaminhada a um especialista em genética para uma análise completa e foi onde o diagnóstico se deu: portadora de Atrofia Medular Espinhal – AME. Mesmo que já existisse na família histórico de AME – na sobrinha do casal, eles nunca esperavam que a doença pudesse acometer sua filha.

Após a confirmação com os especialistas, o sofrimento, as responsabilidades e as mudanças que viriam a partir dali levaram o casal a refletir sobre como explicar paras as outras filhas que a irmã mais nova necessitava de atenção e de ajuda. Muitas lágrimas e perguntas cercavam a família naquele momento pós-diagnóstico de AME.

AME é incurável, mas existem medicamentos que podem ajudar

AME não tem cura, mas tem tratamento. O que a ciência pode oferecer atualmente são tratamentos que buscam atrasar ou minorar os efeitos tão graves da doença. Além das necessárias intervenções de fisioterapia e fonoaudiologia existem dois medicamentos que prometem melhor qualidade de vida para quem tem AME .

No Brasil, o primeiro medicamento aprovado pela Anvisa – Agência Nacional de Vigilância Sanitária – foi o Spinraza. Este foi fornecido à Kyara por decisão judicial.

O medicamento não cura, apenas retarda o avanço da doença. No caso da menina Kyara, são quatro doses de “ataque”, e, após esse procedimento inicial, são necessárias aplicações de quatro em quatro meses, pelo resto de sua vida. Por ser um medicamento invasivo, pode ser aplicado apenas em centros cirúrgicos, com suporte anestésico.

O remédio mais caro do mundo

A Kyara mudou a vida da sua família – ensinou a superar limites, valorizar pequenas coisas, a ter mais coragem e nunca desistir, já que todo o tratamento exige da menina um esforço sobrenatural para uma criança de apenas um ano de idade.

Assim, amigos ajudaram a família a encarar o problema e encorajaram o casal a criarem uma campanha para arrecadar fundos e, assim, oferecer à Kyara o melhor tratamento possível.

A campanha que mobiliza a Internet é para que Kyara tenha acesso ao tratamento gênico chamado Zolgesma, que custa mais de 2 milhões de dólares. Hoje, é considerado o medicamento mais caro do mundo.

Faça parte dessa história você também! Ajude a Kyara e sua família, seja contribuindo financeiramente ou compartilhando a campanha. A cura dessa linda criança está nas mãos de todos nós!

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