STJ determina que Ministério da Saúde garanta R$ 6,6 milhões para pagar ‘remédio mais caro do mundo’ a criança do DF

STJ determina que Ministério da Saúde garanta R$ 6,6 milhões para pagar 'remédio mais caro do mundo' a criança do DF

Medicamento custa R$ 12 milhões, mas família conseguiu arrecadar montante que falta por meio de campanhas. Ministro da Corte deu prazo de 15 dias para que valor seja disponibilizado; cabe recurso.

O ministro Napoleão Nunes Maia Filho, do Superior Tribunal de Justiça (STJ), concedeu medida liminar determinando que o Ministério da Saúde (MS) garanta R$ 6,6 milhões para custear o remédio Zolgensma à menina Kyara Lis Carvalho, de 1 ano. Moradora do Distrito Federal, a criança tem Atrofia Muscular Espinhal (AME) e o medicamento é a principal esperança para impedir a evolução da doença.

Na decisão, o ministro deu “prazo máximo e improrrogável” de 15 dias para que o MS repasse o dinheiro à família. Uma dose única do medicamento custa R$ 12 milhões, mas os parentes já conseguiram arrecadar o restante que falta por meio de campanhas.

Cabe recurso da decisão. Questionado pelo G1, o Ministério da Saúde não havia se manifestado até a última atualização desta reportagem.

No mês passado, o ministro do STJ já havia dado prazo de 15 dias para que a pasta dissesse se ia fornecer o remédio. Ao fim do prazo, o MS informou que não garantiria a terapia e alegou “impossibilidade técnica e jurídica para o atendimento do pedido”.

Após a negativa da pasta, o ministro determinou que o dinheiro seja transferido à família de Kyara. Para Napoleão Nunes Maia Filho, “verifica-se que praticamente nenhuma família brasileira possui em seu orçamento, disponibilidade de R$ 12 milhões para pronto pagamento, e que, para além disso, há necessidade de urgente administração do medicamento (até os dois anos de idade da criança com AME), ninguém duvida que é sobre o Estado que recairá a obrigação constitucional de prestar o tão almejado fármaco”.

Caso Kyara

A AME é uma doença degenerativa rara. Quem desenvolve a atrofia não produz uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores responsáveis por movimentos vitais, como respirar, engolir e se mover.

A mãe de Kyara, Kayra Rocha, afirma que a filha não consegue andar e nem engatinhar. Segundo ela, a menina não tem muita força nas mãos, mas consegue se alimentar e ainda não precisa respirar com a ajuda de aparelhos.

“Ela é uma criança que tem lutado contra a doença, ela é forte”, diz.

O medicamento Zolgensma é o único capaz de impedir o avanço da doença. Em 17 de agosto, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) autorizou o registro da substância no Brasil, no entanto, o remédio ainda não é fornecido no Sistema Único de Saúde (SUS).

Para fazer efeito, o medicamento precisa ser tomado antes dos 2 anos de idade. Kyara tem 1 ano e 2 meses e, por isso, a família vive uma corrida contra o tempo.

Fonte: https://g1.globo.com/