O NÃO DO MINISTÉRIO DA SAÚDE À VIDA DA KYARA

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Ministério da Saúde se nega a pagar remédio mais caro do mundo para Kyara

AME é uma doença devastadora que acomete a Kyara Lis

A cada dia que passa, vamos nos familiarizando um pouco mais com a Atrofia Muscular Espinhal – AME. É uma doença neuromuscular rara, genética, degenerativa, que vai aos poucos limitando as funções motoras das crianças, como é o caso da pequena Kyara Lis.

As famílias de crianças com AME têm hoje a possibilidade de acesso a um medicamento chamado Zolgensma – o mais caro do mundo. Ele atua diretamente na causa da doença – proteína SMN, e é capaz de restaurar a função do neurônio motor, evitando a degeneração do movimento, da deglutição e da respiração do paciente. Isto é, proporciona melhor qualidade de vida e sobrevivência.

O remédio não regenera o quanto já perdido da função motora da criança, mas evita a continuidade da evolução da doença. É por isso que quem tem AME, tem PRESSA!

Diante dos estudos comprobatórios de eficácia do medicamento e sua segurança, a ANVISA aprovou o seu registro no dia 17 de agosto de 2020 para tratamento de pacientes com AME. Contudo, o custo é de USD 2.1 milhões, o que equivale a aproximadamente R$ 11 milhões de reais, e sua aplicação pode se dar tão somente até os 2 anos de idade.

As dificuldades são muitas. Veja, sua filha tem uma doença genética e existe um remédio capaz de cessar a sua degeneração, mas você não pode ir até à farmácia comprá-lo. Isso porque, mesmo com o registro pela ANVISA, o Zolgensma depende da importação e o seu valor não permite sua aquisição, nem que você opte pela venda de seus bens. Está muito, mas muito além das possibilidades financeiras.

Saúde é direito de todos! Mas o Ministério da Saúde negou esse direito!

Com esse cenário, que significa, ao final, a vida da Kyara, foi iniciada a campanha de arrecadação de recursos financeiros para a aquisição do remédio. E após o registro pela ANVISA, a família buscou seu direito fundamental de dignidade e qualidade de vida perante a justiça brasileira. É importante registrar, o direito da Kyara é legítimo e não um privilégio, e o fornecimento do medicamento pelo Poder Público é obrigação do Estado como forma de concretizar o acesso à saúde de todo cidadão.

Após pedido de informações pelo Ministro Napoleão Nunes Maia Filho, do Superior Tribunal de Justiça, o Ministério da Saúde se manifestou NEGANDO o fornecimento do medicamento à Kyara. Alegou que “apesar da terapia com o Zolgensma ser possivelmente transformadora, faltam conclusões quanto à eficácia a longo prazo, porém a pasta acompanha diariamente os estudos clínicos sobre o tratamento”.

Ora, o medicamento é novo, assim como o Spinraza já incorporado pelo SUS. E tal fato não foi impeditivo para que a ANVISA o registrasse, dada a sua capacidade revolucionária e a consistência dos estudos já realizados. Qual é o posicionamento válido, o do Ministério da Saúde ou o da ciência médica certificado pela ANVISA e demais Agências Regulatórias do mundo que já aprovaram o registro do medicamento?

E, ainda pior, nesse contexto, por que é que para algumas crianças foi concedido e para outras é negado, como foi o caso da Kyara?

As consequências dessa decisão do Ministério da Saúde são desastrosas e até mesmo irreparáveis!!!

A uma, acarreta total insegurança técnica relacionada à saúde nas decisões do Estado, que se contradiz a todo momento, conforme demonstrado anteriormente.

A duas, retarda o acesso ao medicamento pela Kyara e por outras crianças que tem grandes chances de ter seu direito assegurado pela justiça, podendo, inclusive, inviabilizá-lo dada a idade ou mesmo o falecimento. Estamos falando da vida de crianças portadoras de AME e do tempo remanescente para fazerem uso do Zolgensma.

É uma corrida contra o tempo que não conta com o cumprimento de obrigações pelo Estado!

Infelizmente é essa a realidade. A Marina, de Brasília também, por exemplo, esperou longos 7 meses para ter o valor do medicamento disponibilizado pelo MS após uma liminar judicial e está próxima de completar 2 anos de idade em novembro.

E a três, o MS dispende recursos públicos com servidores e advogados da União para elaboração de notas técnicas e defesas em ações administrativas e judiciais, numa tentativa incessante de postergar a concessão dos direitos das crianças, mesmo em casos que tal direito foi reconhecido pela Ciencia e pela Justiça!

Está na hora do Estado atuar com eficiência e agilidade na gestão pública, entendendo que mediação e obediência à decisão judicial são boas oportunidades para tanto.

Ainda a esperança: a Justiça

Agora a esperança da Kyara está concentrada nas mãos do Ministro Napoleão Maia, que decidirá sobre o seu pedido de liminar.

E vale dizer, mais uma vez, que mesmo que ela venha a ter reconhecido o direto ao medicamento pela justiça, o que se espera de forma racional, sendo certo que o Estado tem condições financeiras exequíveis de aquisição, não há segurança de que o Ministério da Saúde fornecerá.

Todo esse descaso com a vida de uma criança é muito triste e nos pega de forma arrebatadora sim, mas nós, voluntários, e a família da Kyara não nos deixaremos abater.

É hora de reforçar ainda mais a campanha social que conta com a doação e solidariedade de todos!!!

Na data de hoje, chegamos ao valor de R$ 4,7 milhões de reais, faltando, ainda, aproximadamente 7 milhões para a aquisição do Zolgensma.

Mas o mais importante, restam apenas 7 meses para iniciar o processo de importação do remédio. Ela precisa de todos vocês! Não soltem a mãozinha da nossa pequena Kyara! Quem tem AME tem pressa!

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