O Poder Judiciário e o fornecimento do Zolgensma

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Justiça e Medicamento

AME é uma doença genética devastadora, mas que tem um tratamento: o Zolgensma

A Atrofia Muscular Espinhal – AME é uma doença neuromuscular rara, genética, degenerativa, “que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover” ( http://saude.gov.br).

As famílias de crianças com AME têm hoje a possibilidade de acesso a um medicamento chamado Zolgensma, conhecido como uma verdadeira terapia genética revolucionária no tratamento, que atua diretamente na causa da doença: a mutação ou ausência do neurônio motor 1 –  SMN 1, da qual resulta expressão insuficiente da proteína SMN, responsável pelas funções motoras.

O Zolgensma, portanto, com a atuação na proteína SMN, é capaz de restaurar a função do neurônio motor, evitando a degeneração das funções de movimento, deglutição e até mesmo respiração do paciente, assegurando melhor qualidade de vida e até mesmo sua sobrevivência (segundo a bula).

O Zolgensma aprovado pela ANVISA recentemente, isso não quer dizer fornecimento imediato pelo SUS

O registro da medicação foi aprovado pela ANVISA no dia 17 de agosto de 2020 para tratamento de pacientes com mutações no SMN 1 e diagnóstico de AME tipo I – a mais severa, ou com mutações no SMN 1 e até 3 cópias do gene SMN2.

Ao mesmo tempo em que os pais de crianças acometidas pela doença vibram com a chance do milagre, sofrem com a dificuldade na aquisição do medicamento: o custo é de USD 2.1 milhões, isto é, aproximadamente R$ 11 milhões de reais. Além disso, o remédio deve ser aplicado em dose única até os 2 anos de idade. Sendo assim, é uma corrida contra o tempo!

A aplicação medicamentosa do ZolgenSma tem significado extremo não apenas para a questão da saúde, mas também com a dignidade e qualidade de vida do seu portador.

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retirado de https://www.metropoles.com/

Neste ponto é importante deixar claro: “a saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação”.

Apesar de parecer uma frase de efeito, é exatamente este o texto que consta do art. 195 da Constituição Federal, que traz ainda a saúde como um direito fundamental assegurado a todo cidadão, inclusive com respaldo na dignidade da pessoa humana.

O Poder Judiciário deve concretizar o direito à saúde

Sendo assim, o Poder Público, pautado na obrigação de assegurar ao indivíduo a saúde e a dignidade de sua vida, deveria ser aquele a planejar, desenvolver e materializar, no caso em questão, políticas de acesso à saúde do portador de AME. Entretanto, isso não tem acontecido.

É com base na dignidade de suas crianças portadoras de AME que famílias têm buscado, então, o direito fundamental de acesso ao medicamento junto ao Ministério da Saúde e às Secretarias Estaduais de Saúde, além do Judiciário, pautadas na indicação médica como o único tratamento capaz de evitar e regredir os sintomas da patologia.

No âmbito do Direito, a busca pela responsabilização do Estado nos casos de AME é legítima, considerando que cabe a ele, o Estado, assegurar o direito à saúde de seu cidadão. Sendo assim, a busca não é por privilégios, mas sim a concretização do direito à saúde, pelo qual os cidadãos pagam impostos.

Vale dizer que já existem decisões judiciais concedendo a famílias o direito ao Zolgensma via Estado. Todavia, não se tem notícia da entrega do medicamento requerido. A omissão do Estado é flagrante com o descumprimento de diversas ordens judiciais (notícia de O Antagonista).

Mesmo com decisão judicial em favor das famílias, inclusive no âmbito do Supremo Tribunal Federal, não há a garantia do cumprimento da ordem.

Enquanto isso, famílias de crianças com AME que, correm contra o tempo dado o fato da medicação só poder ser aplicada até os 2 anos de vida. Muitas têm buscado socorro na solidariedade dos brasileiros – e até estrangeiros – em campanhas nas redes sociais e  meios de comunicação para conseguirem o alto valor necessário para aquisição do medicamento e, assim, assegurar a esperança de paralisação do avanço da AME em suas crianças.

Você, leitor dessas breves palavras, pode ajudar também! Espalhe o conteúdo deste artigo e colabore com as campanhas na Internet que buscam dar amplo conhecimento do assunto e arrecadar o montante necessário para aquisição do medicamento mais caro do mundo. Esses bebês contam com vocês!

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